NEED 2024 appel à propositions de sujets - Résultats

NEED PUZZLE compressed

En début d'année, l'équipe NEED a lancé deux appels à propositions, invitant les patients, les associations de patients, les professionnels de la santé et le grand public à mettre en évidence les conditions de santé pour lesquels il existe des besoins non rencontrés des patients et/ou de la société. L'un des appels à propositions était spécifique à la Belgique, tandis que l'autre visait à identifier les besoins non rencontrés en Europe.

Comme il n'est pas possible d'évaluer les besoins non rencontrés de toutes les conditions de santé reçues, deux conditions de santé ont été sélectionnées pour les prochaines études de cas NEED, par le biais d'une procédure d'évaluation et de hiérarchisation développée par l'équipe NEED. Les besoins non rencontrés de ces deux conditions seront alors identifiés selon une méthodologie scientifique, et les résultats seront disponibles dans la base de données NEED.

Conditions de santé avec des besoins potentiels non rencontrés en Belgique

L'appel à propositions belge a reçu un total de 348 soumissions. Par la suite, nous avons: :

  • Exclu les soumissions hors champ, telles que celles portant sur de très grands groupes d'affections (par exemple le cancer), des symptômes (par exemple la faiblesse musculaire et perte de mémoire), ou les soumissions sans diagnostic ;
  • Fusionné les pathologies étroitement liées ou se chevauchant (par exemple, les myopathies héréditaires et les myopathies mitochondriales) ;
  • Ajouté 19 pathologies identifiées dans le cadre de l’étude nationale sur le fardeau de la maladie en Belgique.

Nous nous sommes retrouvés avec un total de 118 pathologies uniques présentant des besoins non rencontrés potentiellement importants en Belgique, indiqués dans le tableau 1.

Suite à la procédure d'évaluation et de priorisation développée par l'équipe NEED, les deux conditions de santé retenues sont :

- La « schizophrénie » comme condition de santé non rare (date de début de l'étude de cas : fin 2024)

- La « drépanocytose » comme condition de santé rare (date de début de l'étude de cas : fin 2025).

En outre, étant donné que près de la moitié des soumissions de l'appel à propositions belge concernaient le COVID long, nous avons décidé d'inclure dans la base de données NEED les résultats pertinents du rapport KCE 344 (2021) sur les besoins des patients atteints de COVID long.

Conditions de santé avec des besoins potentiels non rencontrés en Europe

42 propositions ont été envoyées en réponse à l'appel à propositions européen. Après avoir exclu les soumissions hors sujet (comme expliqué ci-dessus), 22 conditions de santé uniques présentant des besoins potentiellement importants et non rencontrés ont été identifiés (tableau 2). Parmi celles-ci, 13 coïncident avec la liste belge des conditions de santé identifiées (tableau 1).

 

Tableau 1 - Liste des 118 conditions de santé identifiées par l’appel à propositions belge et l'étude nationale belge sur le fardeau de la maladie   Tableau 2 - Liste des 22 conditions de santé identifiées par l’appel à propositions européen
Achondroplasie   Amyotrophie spinale
Acouphènes   Capsulite rétractile
Adénomyose   Cholestase intrahépatique familiale progressive
Allergies alimentaires (syndrome d'entérocolite induite par les protéines alimentaires et allergies alimentaires pédiatriques)   COVID long
Alzheimer et autres démences   Dysplasie cervicale
Angine de poitrine   Épilepsie
Anomalies congénitales   Immunodéficiences primaires
Arthrose   Intolérance orthostatique
Atrésie de l’œsophage   Maladie de Huntington
Automutilation   Maladie de l’œil sec
Cancer de la vessie    Maladie de Menière
Cancer du cerveau   Maladie de Parkinson
Cancer du poumon   Maladie inflammatoire chronique de l’intestin
Cancers de la trachée, des bronches et des poumons   Maladie pulmonaire mycobactérienne non tuberculeuse
Carcinome corticosurrénalien   Maladie rénale chronique
Cardiopathie ischémique   Syndrome d’Angelman
Céphalée en grappe   Syndrome d’Ehlers-Danlos
Complications de la naissance prématurée   Syndrome de fatigue chronique
COVID long   Syndrome de la personne raide
Déficience auditive   Syndrome de tachycardie orthostatique posturale
Déficit en alpha-1 antitrypsine   Syndrome du chromosome 20 en anneau
Déficit en pyruvate kinase   Troubles dépressifs unipolaires
Dépression périnatale    
Douleur chronique primaire pédiatrique (fibromyalgie juvénile, douleur abdominale fonctionnelle chronique, syndrome douloureux régional complexe)    
Douleur lombaire    
Drépanocytose    
Dysphagie/dystonie cricopharyngée    
Dyspraxie    
Encéphalomyélite aiguë disséminée    
Encéphalopathie néonatale     
Endométriose    
Epaule gelée    
Épidermolyse bulleuse    
Épilepsie    
Fibromyalgie    
Fibrose pulmonaire (silicose)    
Fibrose pulmonaire idiopathique    
Gale    
Hyperémèse gravidique    
Hyperinsulinisme congénital    
Hypertension pédiatrique    
Hypertension pulmonaire    
Hypophosphatasie    
Immunodéficiences primaires    
Incongruence de genre chez les enfants/adolescents    
Incontinence urinaire (après opération de la prostate)    
Insuffisance cardiaque    
Insuffisance rénale pédiatrique    
Intolérance au gluten    
Lipoedème    
Lupus érythémateux disséminé    
Lymphœdème primaire    
Maladie cérébrovasculaire    
Maladie cœliaque    
Maladie de Basedow    
Maladie de Charcot-Marie-Tooth    
Maladie de Huntington    
Maladie de Lyme (avec Bartonella)    
Maladie de Ménière    
Maladie de Parkinson    
Maladie pulmonaire mycobactérienne non tuberculeuse    
Maladie pulmonaire obstructive chronique    
Maladies auto-inflammatoires systémiques (NLRP12)    
Malformation artérioveineuse cérébrale    
Mastocytose systémique    
Mucoviscidose    
Myopathies héréditaires & mitochondriales    
Myopathies progressives idiopathiques    
Narcolepsie    
Neuropathie périphérique à petites fibres    
Névralgie pudendale    
Névrite optique/maladie de Devic    
Œsophagite à éosinophiles et maladies gastro-intestinales à éosinophiles    
Ostéochondromes multiples héréditaires    
Ostéoporose    
Panencéphalite sclérosante subaiguë    
Paraplégie spastique héréditaire    
Pneumonies à mycoplasmes et chlamydia    
Polyarthrite rhumatoïde    
Polyarthrites inflammatoires    
Psoriasis    
Schizophrénie    
Sclérose latérale amyotrophique    
Sclérose tubéreuse    
Sepsis et autres troubles infectieux du nouveau-né    
Syndrome d’activation mastocytaire idiopathique    
Syndrome d’Angelman    
Syndrome d’Ehlers-Danlos    
Syndrome d’obstruction sinusoidale / Maladie veino-occlusive    
Syndrome de fatigue chronique    
Syndrome de Gordon    
Syndrome de Guillain-Barré    
Syndrome de l’œil sec    
Syndrome de l’X fragile    
Syndrome de mort subite du nourrisson    
Syndrome de Prader-Willi    
Syndrome de Sjögren    
Syndrome de Susac    
Syndrome de tachycardie orthostatique posturale    
Syndrome de Tourette    
Syndrome de Waisman    
Syndrome douloureux régional complexe    
Syndrome du chromosome 20 en anneau     
Syndrome du côlon irritable    
Syndrome hypoglycémique pancréatogène non insulinomateux    
Syndrome post-sepsis    
Syndrome post-soins intensifs    
Tendinopathie induite par les fluoroquinolones    
Trouble affectif bipolaire    
Trouble de l’usage de l’alcool    
Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité et trouble du déficit de l'attention    
Trouble du spectre de l’autisme    
Trouble obsessionnel compulsif    
Troubles de la personnalité    
Troubles dépressifs unipolaires    
Troubles liés à l’usage de drogues    
Troubles neurologiques fonctionnels    
Ulcères veineux    

À propos de NEED

NEED est soutenu financièrement par la Politique scientifique fédérale belge (BELSPO) dans le cadre de l'appel INFRA-FED.

 logo belspo

Coordinateurs de projet

dr. Irina Cleemput

KCE

irina.cleemput@kce.fgov.be

prof. dr. Robby De Pauw

Sciensano, Département Épidémiologie et Santé Publique, Service Information Sanitaire

robby.depauw@sciensano.be